新華社合肥４月１日電? 題：“星星媽媽”嘎松曲珍：孩子，讓我牽著你的手，慢慢走

　　新華社“中國網(wǎng)事”記者劉美子

　　有人說，自閉癥的孩子是“星星的孩子”，因?yàn)樗麄兿裉焐系男?，形單影只，遙不可及。但在嘎松曲珍的眼里，他們都是一不小心被遺落在凡間的天使。

　　于是，這個(gè)風(fēng)風(fēng)火火的８０后藏族姑娘，用９年的時(shí)間，走進(jìn)數(shù)百名“星星的孩子”的內(nèi)心，陪他們走出孤單，感知愛和希望。

　　“他們就像小蝸牛，只是走得慢一點(diǎn)”

　　“我喜歡小孩子，當(dāng)老師是我從小的夢想?！保保梗福的瓿錾母滤汕溆兄湫筒刈迮⒌拈L相，寬寬的臉盤、深邃的眼睛、小麥色的皮膚。

　　曲珍從小受當(dāng)老師的舅舅影響很深。１２歲那年，她跟隨母親從家鄉(xiāng)西藏昌都來到合肥生活。２００９年，她進(jìn)入一家自閉癥兒童康復(fù)中心工作。但那時(shí)她并沒有意識(shí)到自己面對(duì)的將是什么。

　　７歲的小雨是她接觸的第一個(gè)孩子，曲珍清楚地記得，第一次見面時(shí)，她蹲下身子試圖和孩子打招呼，孩子卻抬手抓了她。曲珍始料未及。

　　“每個(gè)自閉兒童都是獨(dú)一無二的，但普遍特征是社交障礙、興趣愛好比較狹隘、缺乏對(duì)規(guī)則的理解、有異常行為等。”早幾年，曲珍接觸的都是大齡的孩子，異常行為嚴(yán)重。即便是表達(dá)喜歡，他們的方式也可能是拍、抓、甚至咬。

　　“哭過，也崩潰過，不知道怎么幫助他們，但輕言放棄不是我的性格?！鼻湫ΨQ自己骨子里有著藏族人的堅(jiān)強(qiáng)和倔強(qiáng)。

　　人總是先有理解、才有表達(dá)，而自閉癥兒童卻恰恰語言缺失，感知障礙。漸漸地，曲珍明白，光有愛心和耐心遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠，要帶他們走出封閉的世界，必須要有專業(yè)的知識(shí)。

　　后來，曲珍幾乎成了“考證達(dá)人”，先后取得了孤獨(dú)癥兒童康復(fù)教育專業(yè)崗位證書、心理咨詢師證等，還專門到北京一家權(quán)威教育機(jī)構(gòu)學(xué)習(xí)了目前國內(nèi)先進(jìn)的干預(yù)自閉癥的ＡＢＡ（應(yīng)用行為分析）專業(yè)課程。通過學(xué)習(xí)，曲珍找到了方法，也建立了自信。

　　“很多人可能無法想象，教這些孩子理解拿杯子這樣的簡單動(dòng)作，都要進(jìn)行成百上千次回合操作和身體輔助、方位輔助?！鼻湔f，從事自閉癥兒童教育工作，枯燥是肯定的。有的孩子可能一兩個(gè)星期就對(duì)老師的動(dòng)作有回應(yīng)，有些孩子可能要花上一個(gè)月甚至更長的時(shí)間。

　　每當(dāng)孩子第一次愿意與人對(duì)視，發(fā)出第一聲“ａ”、聽懂一個(gè)指令時(shí)，曲珍覺得一切都值了?？吹郊议L因?yàn)楹⒆拥囊稽c(diǎn)點(diǎn)變化而興奮和感動(dòng)時(shí)，她知道，自己這輩子都離不開這個(gè)職業(yè)了。

　　“他們就像小蝸牛，走得慢一些。我要牽著他們的小手，帶他們走出那個(gè)封閉的世界?！鼻湔f。

　　“盡早干預(yù)，是幫助孩子最好的方式”

　　王瓊把女兒小馳送到康復(fù)中心的時(shí)候，不知道以后的人生會(huì)怎樣。她和丈夫都是老師，平日忙于工作，卻忽略了自己孩子的成長。小馳直到兩歲半的時(shí)候仍然不會(huì)說話，情感冷漠，喜歡盯著數(shù)字看，常常原地轉(zhuǎn)圈。拿到醫(yī)院開出的疑似自閉癥的診斷后，王瓊才恍悟。

　　“我以為沒有希望了。大概來了兩個(gè)月，一次上課，小馳突然開口說‘ａ’，我一下子淚崩了?！蓖醐偦貞浾f。從發(fā)出單個(gè)音節(jié)到第一次聽孩子喊出爸爸媽媽，從沒有情感交流到聽孩子說出“媽媽，我想你陪我”……王瓊不知道哭過多少次。

　　如今，４歲半的小馳已經(jīng)能很好地表達(dá)需求，認(rèn)識(shí)幾十個(gè)漢字，能從一數(shù)到一百，還愛上了輪滑?！白罱●Y揮手總是手心朝著自己，手背朝著別人，曲珍老師說，那是因?yàn)樗匆妱e人跟她揮手時(shí)，手心是朝著她的。”王瓊覺得她自己最大的改變就是更平和，更耐心，也更能理解孩子。

　　揚(yáng)揚(yáng)剛來中心時(shí)已經(jīng)快三歲了，當(dāng)時(shí)他脾氣暴躁，經(jīng)常把口水、鼻涕弄得滿臉都是。“當(dāng)時(shí)我們家里沒有人能制服他，即使生病都沒辦法喂下去藥。”揚(yáng)揚(yáng)的媽媽高琳說。

　　曲珍告訴高琳，揚(yáng)揚(yáng)暴躁并不是簡單的無理取鬧?！八且?yàn)闆]有語言表達(dá)能力、模仿能力，不知道如何表達(dá)自己的情緒，才會(huì)有異常的行為?！?/p>

　　起初，曲珍經(jīng)?；ㄒ粌蓚€(gè)小時(shí)糾正揚(yáng)揚(yáng)的一個(gè)行為，后來改變越來越快，只用了八個(gè)月的時(shí)間，揚(yáng)揚(yáng)就可以上正常全日制幼兒園了，并且能融入集體，還交到三個(gè)好朋友，經(jīng)?；貋砀湔f幼兒園發(fā)生的事。

　　“目前國內(nèi)很多人并不了解自閉癥，很難及時(shí)發(fā)現(xiàn)，但更多的人不愿意承認(rèn)自己的孩子出現(xiàn)問題，往往耽誤了康復(fù)的最佳時(shí)期?！鼻湔f，“絕大多數(shù)成功康復(fù)的孩子，都是因?yàn)楸M早干預(yù)，只要三歲之前干預(yù)成功，基本都改為發(fā)育遲緩?！鼻湔f，從業(yè)以來輔導(dǎo)過的２００多個(gè)孩子里，有６０多個(gè)已經(jīng)達(dá)到很好的康復(fù)效果。

　　“請不要對(duì)‘星星的孩子’失去信心”

　　在康復(fù)中心的走廊上，很多家長都會(huì)熟絡(luò)地和曲珍打招呼?！扒湫愿耖_朗，對(duì)人熱情，孩子和家長們都很喜歡她”，同事馬俊這樣評(píng)價(jià)。

　　“來到這里的家長，內(nèi)心多數(shù)是沮喪、壓抑甚至絕望的，我們陽光一些，他們才有希望?！边@些年，曲珍也見過一些家庭因?yàn)榻邮懿涣撕⒆幼蚤]而解體的，不和外界來往的，家長得了抑郁癥甚至自殺的。

　　曲珍認(rèn)為，在孩子康復(fù)的路上，幫助父母樹立信念很重要?？祻?fù)機(jī)構(gòu)不光要幫助孩子，還要引導(dǎo)家長正確面對(duì)。幫助一個(gè)孩子，就是幫助一個(gè)家庭。

　　“自閉癥的孩子大多興趣狹隘，我知道很多家長羨慕別的孩子能去各種興趣班，我想就從我這開始吧?！币荒昵?，曲珍在康復(fù)課程中加入了輪滑課，她自己先學(xué)，回來以后把動(dòng)作分解，從戴護(hù)具開始，一點(diǎn)一點(diǎn)教給孩子。

　　經(jīng)過一年的試驗(yàn)，居然有９名孩子能夠放手獨(dú)立輪滑，這讓曲珍振奮極了，她的信心更強(qiáng)了，“事實(shí)證明我們的孩子可以。我還會(huì)繼續(xù)去學(xué)，也許有一天我們的孩子能和同齡正常孩子同場競技?！?/p>

　　“幫孩子融入社會(huì)”是曲珍現(xiàn)在追求的目標(biāo)。但是她最覺得無力的是，社會(huì)對(duì)于自閉癥兒童還缺乏足夠的認(rèn)識(shí)和包容。小馳的媽媽王瓊吃了無數(shù)“閉門羹”，才找到一家私立幼兒園，接收小馳上半天的課?！爸灰闳鐚?shí)相告孩子的情況，即便是戶口所在地，公立幼兒園也會(huì)以各種理由拒絕?！蓖醐傉f。

　　目前，合肥有３所公辦特殊教育機(jī)構(gòu)，１８所民營的自閉癥專業(yè)機(jī)構(gòu)，仍滿足不了需求。公辦機(jī)構(gòu)規(guī)模較大，場地師資更充足，但是絕大多數(shù)的民辦機(jī)構(gòu)軟硬件都相對(duì)薄弱。

　　對(duì)于從事自閉癥康復(fù)教育的老師，必須具備特教或康復(fù)專業(yè)的學(xué)習(xí)背景，但是目前這類人才緊缺。合肥市各社會(huì)機(jī)構(gòu)在訓(xùn)自閉癥兒童超過２０００人，但在崗成熟教師只有不到３００人。曲珍所在的康復(fù)中心一共接收了５６名學(xué)生，老師１４人，已經(jīng)達(dá)到飽和狀態(tài)。還有一些排隊(duì)等待的孩子，都被勸另尋其他機(jī)構(gòu)，畢竟孩子耽誤不起。

　?。丛拢踩帐堑谑粋€(gè)“世界孤獨(dú)癥日”，今年的宣傳口號(hào)是“有你，我們不孤獨(dú)”?！罢埐灰獙?duì)星星的孩子失去信心?！备滤汕浜粲醺嗟娜苏曌蚤]癥，多一些耐心和包容，幫助這些孩子更好地融入社會(huì)。

【糾錯(cuò)】

責(zé)任編輯： 卓越